Larry Page összegyűjtene minden egészségügyi adatot
A Google-alapító Larry Page viszonylag ritkán jelenik meg előadóként, beszélgetőpartnerként, most azonban egy TED konferencián előhúzott néhány világmegváltó gondolatot. Sok egyéb téma mellett szóba került az adatvédelem is, aminek kapcsán Page felvetette, hogy az emberek anonimizált egészségügyi adatainak elérhetőnek kellene lennie publikusan.
Egyesek szerint az egészségügyi "szuperadatbázis" zseniális, mások szerint viszont veszélyes lenne. Larry Page szerint ha az a rengeteg adat, amit az egészségügyi intézmények és az emberek összegyűjtenek az, külön-külön is hasznosak az egyének számára, de egészben, teljes összefüggéseiben már a teljes népesség számára is értékes következtetéseket lehetne levonni belőlük, sőt, a mintázatok vizsgálatával elkerülhetőek lennének ismétlődő hibák vagy éppen a diagnózis és a helyes kezelés gyorsabban összeállhatna.
Minél több az adat, annál többet értünk meg a világból
Page elméletének támogatására a TechCrunch hoz konkrét példát is, mégpedig egy Vioxx nevű gyógyszert, amit 2004-ben vontak ki a forgalomból, miután kiderült, hogy halálos mellékhatásai vannak, addigra viszont körülbelül 55 ezer ember bele is halt a kezelésbe. A statisztikusoknak szükségük van kellő méretű mintákra, adott esetben lehet, hogy elég 100 fő ahhoz, hogy nagy mintáról beszéljünk, de nagyon ritka események vagy jellemzők előfordulásának vizsgálatához sokkal nagyobb elemszám szükséges a szignifikáns különbségek kimutatásához. Minél több ember és minél több adat szerepel az adatbázisban, annál aprólékosabb mintázatok rajzolhatóak meg és azonosíthatóak, ezáltal életek menthetőek meg.
Jelenleg azonban az Egyesült Államokban és szinte minden országban az egészségügyi adatok tárolására igen szigorú előírások vonatkoznak, ami miatt ezek semmilyen körülmények között nem hozhatóak nyilvánosságra, még akkor sem, ha az adatokat megfosztják a konkrét személyre utaló részletektől. Az egészségügyi adatok összegereblyézése sokféle problémára válasz lehetne Page szerint: eredeti kutatások alapjául szolgálhatna a minta, könnyebb lenne felfedezni a rejtett mellékhatásokat, illetve személyre szabott ajánlásokat lehetne tenni a környezetük, szokásaik és állapotuk alapján az egyes betegeknek.
Választani kell: adatbiztonság vagy tudományos áttörés
Az adatfelszabadítás azonban minden esetben beleütközik a személyiségi jogok, privát szféra és adatvédelem által állított akadályokba. A Larry Page által megpendített utópia a Google technológiáival könnyedén megvalósítható lenne, azonban van egyetlen komoly hátrány, ami mellett nem lehet elmenni. Szinte lehetetlen lenne biztosítani az adatok és a személyiségi jogok védelmét. Annak ellenére, hogy kellő mennyiségű személyre utaló jelzés vagy adatrész eltávolításra kerül és a szolgáltató teljes névtelenséget és biztonságot ígér, a populáció jelentős része számára ezek az ígéretek kevésnek bizonyulnak és a szükséges hozzájárulást nem adnák meg - kesereg egy korábbi írásában John Wilbanks, a non-profit Sage Bionetworks képviselője, aki az egészségügy transzparenciájáért kampányol.
CI/CD-vel folytatódik az AWS hazai online meetup-sorozata! A sorozat december 12-i, ötödik állomásán bemutatjuk az AWS CodeCatalyst platformot, és a nyílt forráskódú Daggert is.
A probléma többek közt abból fakad, hogy hiába távolítják el a nevet, lakcímet, egészségügyi azonosítót, az adatbázis tartalmi részeiben is rengeteg olyan elem van, amiből azonosíthatóak egyes személyek. Ilyen például egy DNS-minta, aminek alapján egyébként a közigazgatási adatbázisokkal párhuzamos, sőt, azoktól pontosabb rokonsági térképet lehetne készíteni.
Az orvosi adatokat kiegészítve a weben ma már egyébként is sztenderd módon elérhető adatokkal, mint például a lokáció, életkor, munkahely vagy egyéb demográfiai mutatók, illetve összevetve más nyitott webes hálózatokkal, mint például a Twitter, Facebook vagy Google+, nagyon komoly és alapos profil készíthető. Larry Page-nek ugyan igaza van abban, hogy életeket lehetne megmenteni egy ilyen adatbázis létrehozásával, ugyanakkor a felvetés hitelességét erősen rontják az elmúlt időszak sorozatos adatvédelmi botrányai. A Google vékony jégen jár, amikor adatvédelmi kérdéseket feszeget, például az NSA-lehallgatási ügy vagy az univerzális, szolgáltatásokon átívelő adatvédelmi szabályai miatt.
Egyszer már próbálták
A Google korábban már indított egy projektet hasonló kicsengéssel, a Google Health egy olyan adatbázis volt, amibe különböző bemeneteken keresztül lehetett egészségügyi adatokat feltölteni, de ott az egyéni adatok elméletileg nem voltak összevethetőek, az kizárólag az orvos-beteg kommunikáció könnyítésére szolgált. A Google Health-t viszonylag kevesen használták, nem terjedt el, nem támogatta sem az amerikai egészségügy, sem független szolgáltatók, így 2011-ben a Google be is zárta azt. Page vízióiból azonban kiderül, hogy ez nem azt jelentette, hogy feladják ezt a harcot, hanem épp ellenkezőjét: az opcionális felhasználói platform helyett egységes, mindenkinek az adatait tartalmazó szuperadatbázis létrehozása a cél.
Egy hasonló téma ráadásul az Európai Unió berkein belül is felmerült, Neelie Kroes, az EU digitális portfólióért felelős biztosa 2020-ig szóló stratégiai tervek közt beszélt tavaly arról, hogy szükségszerű egy tagállamok közt átjárható digitális kórlap-kórtörténet rendszer felállítása. Ez ugyan kevésbé grandiózus, mint a Google felvetésében szereplő adatbázis, de az univerzális betegkövetés első lépés lehet egy komolyabb, kutatási célokra is használható rendszer irányába.